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标题: 该为宝宝存脐带血吗？ [打印本页]

作者: biohacker 时间: 2014-8-12 14:52 标题: 该为宝宝存脐带血吗？

文章出處：康健雜誌114期 2008.05.01 作者：黃惠鈴 http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?nid=65001&fullpage=true$ X9 Z/ l4 t6 q3 R% @. ^( b
在業者強力宣傳下，沒存臍帶血，似乎等於沒盡到呵護即將誕生的孩子的責任。身為家長，你該怎麼辦？8 d. ]2 j. S6 Y5 g, D3 y3 b8 G
實例1：挺著大肚、已到預產期的李小姐，參加幾次醫院的媽媽教室，分別聽到不同的臍帶血業者批評其他業者後，覺得很奇怪，好像每家都有弱點，而且儲存費用不一，一家業者的業務代表聽到另一家的儲存費用後，馬上開出更低的價錢拉攏她，「好像在喊價一樣，」不安的她放棄存臍帶血的念頭。0 m' u6 _. E; i; W- `3 n
實例2：一位懷孕38週的陳小姐，原打算生產時把臍帶血公捐出去，卻輾轉打聽到，慈濟醫學中心公捐庫分配給在他院生產、採集臍帶血的額度已滿，除非在慈濟生產，否則無法公捐。
慈濟醫學中心骨髓幹細胞中心主任楊國樑接到《康健》的詢問電話時並不驚訝，悠悠地說，私人臍帶血業界競爭激烈，慈濟也受池魚之殃，早有業者放出「假消息」，告知民眾「慈濟已不收了」，跟事實不符。$ Z) Z' R+ Q$ k5 ]. o' d( N) g
另一家公捐臍帶血庫、和信治癌中心醫院的林麗雲組長也抱怨，有業者在文宣中攻擊和信的儲存技術老舊，誘導民眾私存臍帶血，完全不向和信查證，罔顧和信已有新的儲存技術。她曾去電抗議，業者卻沒有顯出修正的誠意。「公捐、私存是兩種不同的軌道！」對某些業者的作為，她不以為然。* g5 Y& U* c6 t- j' o
台灣一年約20萬個新生兒，業界估計，約2萬個家長會幫孩子存臍帶血。
在國外，公捐臍帶血的觀念較普遍、且政府支持，台灣卻是私人臍帶血銀行大鳴大放，目前市場上有八家業者，彼此競爭激烈。- D( t5 O4 Y/ `& S& e. f
為了爭取更多業績，業者努力在多方管道建立關係。除了一般打廣告外，一些診所、醫院也可見到臍帶血業者的文宣資料，媽媽教室當然更少不了業者的足跡。
瞄準現代父母把孩子當寶、想為孩子儲備最好人生的急切心理，業者不斷鼓吹存臍帶血就像幫孩子買保險，使得這股「紅色金磚」風，有增無減。/ T/ [. m% t1 B6 r9 O/ a+ H) ?! ]
但，花了一筆數萬元，真的買到安心嗎？
黑白難辨的行銷說詞  [* H4 U7 v  l
醫界分析，在太多資訊不對等、不透明下，同時也因為存臍帶血短期看不出任何問題，有朝一日要用時，才有機會見真章，卻又不見得真的有機會用到，給予這門生意有操弄的空間。
一位腫瘤科醫師指出，醫學上做非親屬臍帶血移植，被移植者和捐贈者白血球抗原基因型配對全合（六個基因型都合）的機率約4萬分之一，六分之五合的機率約6千分之一，六分之四合的機率約4千分之一，絕不是某些業者所誇稱的，配對全合得數千萬分之一，一個低得離譜的機率。: D: o: x0 l+ f7 {
另外，不是每個新生兒的臍帶血都適合存，但家長得知真相嗎？答案會是「不見得」，因為很多業者備有「話術」，把話說得讓消費者不動心也難。
一位在臍帶血業界工作數年的中階主管爆料，他服務過某家業者，為了衝業績，當碰到客戶的臍帶血檢測報告呈現不適合儲存時，有不同的因應之道，說服客戶心甘情願買單。6 U* ^, T, N+ J. Z  m5 I6 M: X  R1 a8 x
例如，臍帶血量不足，會告訴客戶「日後有幹細胞增生技術，極少量血就可應用，動物實驗已做到可增生數百倍」。卻沒讓消費者知道，增生技術從動物實驗到臨床應用，還有一大段距離，絕不容易。
假如碰到新生兒臍帶血驗出有B肝病毒，會說「自存自用，本來孩子身上就有B肝，打回去有何損失？」如果驗出臍帶血有微生物感染，不是拒絕儲存，而是告訴客戶，哪些抗生素可以對抗這袋臍帶血所受的微生物感染，日後需要用到這袋臍帶血，可以用這類抗生素消滅微生物感染問題。
種種似是而非、荒謬的說法，讓有醫療背景的他覺得業者如同在寫科幻小說，「好像都只是為了能多賺錢，因為成本已經花下去了：這袋臍帶血已經處理完了、實驗室的成本也花了，能多收點錢回來，（業者）樂見。」3 z: ]) |# u) T1 d4 ]0 u7 S2 N) ^  C
有些檢測數據，沒有公定規範，也容易各說各話。
例如針對有核細胞數愈多，移植後白血球恢復愈快的議題，一家業就不斷批評另一家業者訂的臍帶血「有核細胞數」逐年遞減，到只要求大於1億個，不如他們所訂的6億個的標準。
但事實上，公捐臍帶血庫要求更嚴。例如和信治癌中心醫院訂出臍帶血的細胞數要達到8億個才納入公庫，否則就銷毀。$ u* _- M- g; C8 Y8 H
文宣、廣告，創意無限
各家業者也拚命在文宣、廣告上各出奇招，遊走在逾越法規或過度宣傳的灰色地帶。
前一陣子，一家臍帶血業者猛力宣傳讓腦性麻痺小病人站起來的話題。- |3 |7 a% Q: c7 F3 G( J. p
一位血液腫瘤科醫師指出，這個臍帶血移植個案並沒有獲得醫院倫理委員會同意移植，衛生署事後也要求醫師補件說明，同時這種腦性麻痺治療，國內外到目前都沒有指出明確療效，業者不可以拿這件事做宣傳，卻不見衛生署對業者的廣告行為有任何制止或處罰。
主管生技業務的衛生署醫事處第六科科長林錦麗，受訪時雖指出，臍帶血業者的廣告不能涉及醫療，如果有暗示或影射，就觸及醫療法。但當被問到這個宣傳案例時，她解釋，業者並沒有在文字上著墨太多，沒有說用臍帶血後，產生怎樣的醫療效果，並指出：「有一些灰色地帶，只要它沒有講得很清楚。」這樣的看法跟醫界的認知，大相逕庭。
她並說，目前還沒有業者因為廣告觸及醫療法而受罰，「因為沒有直接touch（觸及）醫療部份」。
另外，有業者在文宣中提到，可為存戶提供移植時所需的人類白血球抗原（HLA）配對服務，但和信醫院小兒腫瘤科醫師陳博文提醒，生技公司不等於醫療檢驗院所，HLA檢測及配對屬於醫療檢驗業務，應受相關醫事檢驗法的相關規範，至於生技公司提供HLA檢測或配對服務，「這樣的權限是有問題的！」衛生署應該釐清。
也有業者在廣告中聲稱，檢驗室、檢驗報告通過國際認證，並點名規格跟幾家大醫學中心同等級，但有醫生擔心，這樣的宣傳巧妙運用文字，會不會誤導消費者以為這幾家醫院採用這家臍帶血業者提供血源，跟事實不符，民眾卻未必了解差異。
再生醫學，大家一起逐夢
腦筋動得快的業者，早已不把焦點放在存臍帶血治療疾病，而積極鼓吹消費者花一點錢，留下原始「零歲的幹細胞」，以備再生醫學的發展，例如用來修補心臟、肝臟，長骨頭……。於是不只存臍帶血，甚至還有業者推出存臍帶、胎盤等業務。
一家業者分析客源發現，每100個存戶中，超過95人其實沒有家族疾病或血液疾病病史，而是著眼於未來組織工程或再生醫學的發展。, G) O# u, P# D5 |
但醫界的看法比業者保守謹慎。拿出去年11月底參加國際研討會的資料，台大醫院小兒血液腫瘤科醫師林凱信舉例，韓國報告一例利用臍帶血的間質幹細胞治脊椎損傷的狗、老鼠的動物實驗，有初步成績。不過，國際醫界對於利用幹細胞治療腦受損、脊椎受損、心臟受損、血管受損、腦中風……等，都還在試驗階段，沒有最終結論，「有人說有效，有人說沒效，」他持平說。
台大醫院小兒血液腫瘤科醫師盧孟佑另指出，目前醫界對如何控制間質幹細胞分化，如何讓幹細胞增殖，都還沒有很好的方法。- F/ b! o5 ?. p" O
中國醫藥大學附設醫院小兒血液腫瘤科醫師巫康熙，目前參與一項經濟部支助臍帶血業者發展的間質幹細胞研究，他也坦言，不敢預期間質幹細胞未來會有何發展：「可能有很大的發現，或根本沒有用。」畢竟，科學還存有很多未知的領域。5 @. c- C3 K1 B$ o: Q
你需要存嗎？% f( f( T, E  c* `% Y7 y2 j; M
面對業者的強力攻勢，假如你將迎接一個新生命，你會怎麼抉擇？
多位受訪的醫師都說，絕大多數自存的臍帶血，將來自用的機率低。國外推估的數字從25萬分之一到萬分之一都有，意見紛歧。美國小兒科醫學會也曾指出，20歲以前會用到幹細胞修補（如心肌梗塞）的機率，約2萬分之一～20萬分之一。
腫瘤科醫師更提醒，如果小孩本身日後發生白血病、血癌或有其他先天疾病（如，黏多醣症），顯示幹細胞已受損，即使已儲存臍帶血也沒辦法移植回自身。
美國小兒科醫學會建議，唯有和胎兒同父同母的兄姊中，有人已有惡性或基因方面的疾病，將來「可能」因為做臍帶血幹細胞移植而受惠時，家長可考慮儲存新生兒的臍帶血。並指出，但不鼓勵基於「生物保險」防範萬一的理由而儲存臍帶血，因為目前沒有足夠的科學證據支持自體移植。, b: w  x/ Z, h( ^! f8 `# u
一位不願具名的腫瘤科醫師抨擊，私人臍帶血庫屬於公司型態，歸經濟部管，移植業務才歸衛生署管，而業者又往往強烈宣稱他們只是代管機構，只負責保存，以此規避可能的規範，「業者知道問題所在——衛生署拿他們沒輒！」這位醫師說。
衛生署的管理可以更積極，連業者也這麼期盼。「政府介入愈多、愈嚴格愈好，對消費者愈有保障，」一家臍帶血銀行的高階主管抱怨，現在的市場缺乏完整規範，主管機關也沒有訂定高標準的評估制度，業界素質良莠不齊，「買幾個（儲存）桶子，就可以收臍帶血！」。+ g7 f/ q3 r; D4 @" ]6 R
衛生署從2004年起，每兩年訪查一次公、私臍帶血庫，並在衛生署網站公布合格名單，但兩次訪視，申請的臍帶血庫都全數合格，儘管醫事處林錦麗科長強調：「全部合格，並不是放水，」並會依據業者的缺失，要求對方提出改善計劃，有輔導機制。1 `- B& N+ T7 M# [
但一位在醫學中心的資深醫生質疑，為什麼不少醫學中心申請做幹細胞人體試驗的研究，主管機關用很嚴格的審核機制不斷要求，通過困難，但卻沒有用相同標準要求臍帶血公司，而這些公司卻一直在賺錢，管理政策錯誤，「就像警察一直抓好人，卻不抓壞人！」
一位曾參與訪查的醫師也透露，短短幾小時的訪查，到底業者有沒有照標準作業流程做，「事實上不太曉得。」甚至有業者根本連書面的標準作業流程都欠缺，卻也在收存臍帶血。
雪上加霜地，目前對業者訪視的作業規範，沒有辦法對違反作業規範的業者有所處罰。而「人體器官保存庫管理辦法」仍在草案階段，要等正式立法後，才有法源依據有處分措施，以及准不准許設立的權力等，衛生署林錦麗科長解釋。0 f9 o2 Q2 b9 q  h- n1 o
自求多福的年代/ i. L9 \0 d2 D2 w
目前，想自存臍帶血的父母，恐怕還得自求多福。幾位醫師建議，考量業者有沒有預防倒閉的避險方案、財務狀況是否健全外、有沒有移植成績，做為考量業者儲存品質的參考。
另外，幾個月前，行政院消保會已公布臍帶血保存定型化契約範本，衛生署也已公告。這項契約是衛生署主動向消保會提案，儘管訂出來的結果，有業者認為不夠嚴謹（例如，沒有要求業者保證臍帶血幹細胞解凍後的活性），但也算一種基本保障。
消保會法制組長邱惠美指出，這份範本最特別的是第二條，要求業者簽約時已經告知消費者：「在醫學上臍帶血之效用研究，現在仍在研發階段，對其醫療上之應用與效能尚未有確定……」避免業者為行銷廣告、猛拉客戶，夸夸其言。. p- {1 R( v: k  h, D8 h1 u0 y
衛生署林錦麗科長也提醒，消費者在簽約時也可評估要不要存，因為業者沒有百分之百的保證。" U- Y4 W' _1 R9 ]7 N: S
第二條中同時也要求業者「不得為醫療廣告，廣告亦不得內容暗示或影射醫療業務……。」並要求業者在說明後必須讓民眾簽名，確認已執行了告知義務。$ [  d0 a+ i" J& @: j: W
另外，契約範本也列出業者在運送臍帶血過程中，哪些情況下必須負賠償責任。還有哪些情況下，臍帶血不適合儲存。（可上衛生署網站www.doh.gov.tw）。
雖然範本只是行政指導，沒有強制效力，但邱惠美建議，消費者如果發現業者提供的契約的條文跟範本有差異，還是可以要求業者依照範本修改。
每個需要臍帶血移植的個案，背後都有個家庭的故事。愈是欠缺規範的年代，愈需要業者、政府主管機關還有醫界共同努力，勿忘生命的責任。

作者: echo 时间: 2014-8-12 15:41

反正我没存，越明白越不想存。

作者: whp639 时间: 2014-8-13 10:04

如果家庭经济条件允许的话还是可以存的，

作者: cantonchn 时间: 2014-8-13 10:36

回复 echo 的帖子

您捐了么~~~

作者: echo 时间: 2014-8-21 15:22

回复 cantonchn 的帖子6 U: [; h* t% r* l0 Z" g

还可以捐是吗，要知道我肯定捐，当时只顾生了，没想那么多别的。

作者: cantonchn 时间: 2014-8-22 10:28

回复 echo 的帖子

当然可以捐啊，而且今后如果你的BB真的有了需要用脐血的时候，脐血库还有义务免费为你寻找一份相合的公共库脐血供你使用哦！~~~

作者: qing_hua1987 时间: 2014-8-22 11:10

看这情况以后可以考虑捐赠！

作者: echo 时间: 2014-8-22 11:29

回复 cantonchn 的帖子
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等我生二胎的时候一定考虑，主要是医院都是收费宣传，没有说可以捐给公共库。如果我当时知道可以捐给公共库，即使以后没有任何的利益，我也会捐的。

作者: meister 时间: 2014-8-22 14:08

回复 biohacker 的帖子+ K/ t9 [! G/ f# S

存不存，看个人，没啥好坏的。看问题角度不同而已。

作者: cantonchn 时间: 2014-8-22 14:19

回复 echo 的帖子

捐献是有血量要求的，如果你采集到的脐血量达不到公共库的要求，也不能捐。不过自用的血量要比捐献的血量要求少很多。' S6 |2 R1 _6 _0 B: @3 W

作者: murong 时间: 2014-8-23 18:46

生的时候医院也没有说可以捐啊，好像是让签了自动放弃，医院处理的协议，写了一大箩筐条款，都没有让仔细看，就让签名，其实最后也知道医院到底怎么处理了。如果是捐献做研究了也理解，如果医院再拿去卖钱就真的很心凉了，现在的医生可以相信的太少了。

作者: cantonchn 时间: 2014-8-25 11:23

回复 murong 的帖子$ u. l; g0 g- l% q" i7 }) e( D. w

一般来说，如果没有单抽你的母血（约8ml），正规血库是不会要的。

作者: killua 时间: 2014-8-25 13:37

做为内部人士，客观的说，存的意义不大，看看各库的自体数量和自体库的出库量就可以知道使用几率。, W* z: [1 S* E- F2 l9 a
而且新的治疗血液系统方面的手段也越来越多，脐血的不可替代性很有可能成为过去时。4 p( D9 z$ V9 j' g" j5 H' i8 R
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当然钱多可以存，以防万一，以自养公，也算是献爱心。

作者: xxue311 时间: 2014-8-25 14:35

公库脐血捐献与自体脐血储存有什么差异？

作者: cantonchn 时间: 2014-8-27 10:37

回复 xxue311 的帖子, D) Z/ P% o) f
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公共库相当于“中华骨髓库”的作用，即是任何个人都可以有机会在其中查找自己所需的造血干细胞并进行移植。不同之处在于骨髓库是个资料库，并无实体造血干细胞保存，而脐血库是实体库。

自体库就是产妇自行付费保存，用于自己的孩子和具亲缘关系的个体。

作者: xxue311 时间: 2014-8-27 11:36

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公库与自库存的脐血质量与细胞数有何不同？

作者: cantonchn 时间: 2014-8-27 11:55

本帖最后由 cantonchn 于 2014-8-27 11:56 编辑 ; h2 n8 p2 b! t7 [% R" z
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回复 xxue311 的帖子% \+ k* v9 T' L4 y4 D! }& T, m
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脐血的质量两者都是一致的，就是细胞数相差多少问题。一般来说自体库的单份有核细胞数在8亿以下是很大部分的，而公共库的细胞数不上10亿基本就是死库容。
因为异体移植由于有GVHD反应，需要的细胞数要远大于基本没有排异反应的自体移植。

作者: xxue311 时间: 2014-8-27 12:32

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公库脐血干细胞数是如何达到标准的？

作者: cantonchn 时间: 2014-8-27 13:06

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这个是有文件的~~

作者: xxue311 时间: 2014-8-28 13:35

回复 cantonchn 的帖子+ l+ [9 y1 p1 z+ s4 g. e
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脐血造血干细胞如何能够达到10亿啊？体外扩增？

作者: cantonchn 时间: 2014-8-28 14:46

回复 xxue311 的帖子

10亿很正常啊，无需扩增。

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