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大家新年好,我是一名急性播散性脑脊髓炎患者 [复制链接]

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楼主
发表于 2013-2-12 10:57 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
大家新年好% v0 Y, L0 g. o5 {: f) z8 T
  我是一名急性播散性脑脊髓炎患者,今年32岁,2012年2月中旬发病,一开始是咳嗽,感冒,发烧,然后就是小便解不出,走路不稳,没力气,然后就是失去意识,昏迷,两三天时间就病危了,在ICU住了四十天天,昏迷两次,每次30个小时左右,上了十几天呼吸机,用了激素(详细什么激素药不懂)进行了四次血浆置换,得了很严重的吸入性肺炎和压疮,插了近五个月的胃管和气切,有两个多月时间没有记忆,左右腿脚从两月时开始慢慢的恢复一些感觉和运动,都是右边比左边早;
: w) z0 n& C3 D/ c  现在(2013年2月)的情况是,胸四以上的功能基本恢复,手功能都正常,精细动作都可以,病前的记忆也都恢复;
+ w' o! P! U: V: z# y( e( S  胸四以下右侧的触觉接近正常,痛觉和温度觉很差很差,肌张力正常,肌力有三级四级,关节活动度正常,动作都可以做出来;
  ?1 f3 i; B, A9 ^0 o( Q  胸四以下左侧痛觉和温度觉都很差很差,触觉躯干也是很差很差,触觉腿稍好一点(比右腿差很多),肌张力大约有2级,肌力一二三级都有,屈肌和内收肌张力高,踝关节动作幅度很小很小,有时能向下踩一点点和左右摇动一点点,不能背屈,有足下垂和轻微的内翻,左腿左脚的本体感觉很差很差,有时做了动作,眼睛不看都不懂,左脚左腿僵硬,很不灵活;; J6 i" ^! h) s' s: o1 b& U
  整体的话扶着东西能站起来,然后可以放开手独立站几分钟,抓着栏杆可以走几米,姿势很差很差,大小便失禁,大便懂得涨,用开塞露才解得出,小便有便意时懂,但控制不住,大小便都是忍不住,头的右侧出汗较多,两个手掌手碗出汗也多(一天里很多时间都多汗),有几次整个左腿在晚上睡觉时都把左腿的睡裤汗湿了, t0 s, ~7 \1 E) g

: N& \7 w  t/ A' F' C8 d  我想问一下,干细胞发展到什么程度了,适合我我这个病吗?哪种干细胞比较适合呢?哪家医院治这个病有经验些,效果好些?费用要多少?治疗时间过程是个什么情况?怎么感觉做干细胞治疗的大多是军队的医院,而且口碑好像不太好,商业化味道太重?: y8 T. v5 T% K0 I& c6 x# D9 B
  希望大家赐教
' n- J% V/ p5 P9 E" _  我在广西南宁,QQ:2524200786
$ K  n8 _+ H7 h6 Q0 D; r6 m  祝大家新年快乐,万事如意!
0 f+ i* A1 z! L# ]' X; x# o& o2 H) G2 {

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沙发
发表于 2013-2-12 14:57 |只看该作者
目前干细胞临床治疗所用的干细胞质量主要靠公司自律,像你这种情况可以选择使用神经干细胞或者间充质干细胞进行治疗,干细胞的临床治疗主要是以改善病人的生活质量,根治疾病的情况很少。医院选择的话,主要还是一些军队医院,这些医院的干细胞基本都是自己医院的实验室制备的,其他一些省鼓楼医院啦或者大学附属医院的干细胞很大情况下是一个外面的小公司制备的,细胞活性较低,质量不是很过关,希望能帮到你,建议你还是要找一个干细胞领域的专家好好咨询一下。祝你新年快乐!
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藤椅
发表于 2013-2-13 04:35 |只看该作者
据我所知国内临床干细胞治疗有效率较高的医院是济南的109医院,但是诚如二楼所说,干细胞质量确实是很难保证的,真的很难说每次培养出的是“干细胞”,整个临床应用还处于摸索实验的阶段,而且费用不菲,不知楼主是否可以承受这个代价
+ I& w/ Z1 f8 L9 K: f: U# j意见仅供参考

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板凳
发表于 2013-2-16 09:09 |只看该作者
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看得出来楼主受了很多苦,bless!!

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报纸
发表于 2013-2-16 19:11 |只看该作者
本帖最后由 redmoon610 于 2013-2-16 19:25 编辑
- s- A6 U2 x7 x+ w/ u' o1 M, {1 q: P* \9 g( T; w) }) R  o$ y
我读研的时候施松涛教授就说过,干细胞别看研究的火热,想要在临床上用于真正的治疗尚需50年,  不过你这个病也不是干细胞治疗的范畴啊,这是神经内科的范畴了。   & g5 c: ]# `. _' U+ O! @! l
$ d0 o- f7 }, \2 X
北京市天坛医院神经内科010-67056565 , 北京301医院神经内科010-66936619,  西安第四军医大学第二附属医院神经内科029-84777114这是查号台, 这是绝对权威的科室了   希望能帮你早日康复   祝你幸运。5 J3 m( S5 n) A! |
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