脐带血保存，真能为孩子留下生命希望？

tianzhang

因为《青年医生》的热播，其中涉及到的许多医学问题也引起人们的关注。脐带血保存，就是其中一个。8 H' B- e! X* I! s
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在我的两个孩子出生的过程中，美国的医生根本没有推荐过为自己的孩子保存脐带血。而在国内的许多朋友，生孩子的过程中都会遇到这样的宣传。那保存脐带血，真的如脐带血保存机构宣传的那样，“为孩子留下生命保险”吗？5 v  S0 E& Y8 C- M/ k

1 f4 ]; N: B( H) q0 N/ l8 e1 G干细胞移植是现代医学中一个极其热门的话题。对于许多血液和遗传方面的疾病，干细胞移植可能是救命的手段。而本来要丢弃的脐带血中含有相当多的造血干细胞，又不存在配型的问题，因此被视作婴儿出生时宝贵的“副产物”。（来自他人的干细胞存在“配型失败”的风险，一个人与兄弟姐妹配型成功的可能性是25%，而与其他人配型成功的可能性就更低了。）! k& e% S3 Z; R& [

- a, r5 c$ U" Y' k: V  T“自己的脐带血永远不会配型失败，保存自己的脐带血，以备将来的万一”成了保存脐带血的“理论基础”，也成了许多商业性保存机构宣传的诉求。商业机构 “保存脐带血”的营销，主要是利用孩子出生时父母脆弱的感情来得到认同，但在其中隐瞒了许多真相。
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! Q3 V( c- [$ d脐带血的数量是有限的，通常只有几十毫升。这几十毫升脐带血中，包含的干细胞数目，只够针对儿童的移植。 这意味着，这份保险要发挥功用，只能在孩子小的时候， 而并非商业宣传中形容的那样“保险”。 虽然将来的医学发展有可能减少对脐带血量的需求，但这同样只是一种还没有科学进展支撑的“希望”。
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最重要的是，目前没有科学数据支持“使用自己的脐带血一定是有效的”。 商业机构的宣传，着眼点仅是“自己的脐带血没有配型的风险”，却避开了另一个问题：如果疾病是来自于遗传因素——这在血液病中很常见（比如白血病）——那么自己的脐带血干细胞也会携带同样的基因，因此并不能真正解决问题。5 S+ P' J. p( J0 \' n
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从逻辑上说，科学家们将来或许能够解决这个问题——因为我们无法知道将来的医学会发展到什么程度，无法知道这种可能性能否实现、何时实现。但是，当下的商业机构却把“可能”渲染成了“现实”。
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理论上，有一些疾病可能要用自己保存的脐带血来治疗。但是这一可能性有多大，不同机构所做的估计不同，从几千分之一到二十万分之一都有。更重要的是，自己的脐带血并非唯一有效的方案，甚至不见得是最好的方案。基于生物医学发展的现状，世界骨髓捐献协会（WMDA）、美国儿科协会（AAP）以及欧盟都不鼓励普通人保存脐带血以作“生命保险”。# r, L- p9 m/ P5 Z1 F# @7 C8 N
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现在世界上有不少脐带血干细胞移植治疗成功的报道，但是这些干细胞很少是来自于自己的脐带血，而是来自于公共的脐带血库。公共脐带血库的意义在于，让社会上多数的脐带血都进入公用的“脐带血库”。虽然不相关的人配型成功的概率很低，但只要可选的样本量很大，依然有很大的机会配型成功。这是个很简单的算术题：即使异体配型成功的概率低到万分之一，但只要有了10万个可选的样本，配型成功的机会依然可观。
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可惜的是，当国外捐献脐带血成为主流的时候，我们还是停留在“为自己留下希望”的虚虚实实的宣传之中。) f4 Y" O  s$ ?; o8 C
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当然，是否为自己的孩子保存脐带血，应该是一个完全个人化的选择。没有人知道那个“没准能用上”的可能性有多大，任何人也不该对别人为了这个“万一”而愿意付出的代价说三道四。但是，这种选择应该建立在家长们充分了解脐带血保存的真实背景之下，任何人、任何机构，都不应该使用不实的信息去影响人们的选择——不管这个选择是为了牟取私利，为了“科学理性”，还是为了“社会爱心”。  Q5 X4 S4 w0 p/ |

; ]  @  S0 `" E3 \转自：人民网
3 N2 _: b8 C3 \* h6 \只转发，不代表个人观点

FreeCell

嘻嘻，文章很客观，建议政府将脐带血纳入公共生物资源管理，禁止脐带血商业化运作

伊诺强

建立公共脐带血库可以，可是问题是钱谁出？

chuanbaozang

禁止商业运作，既得利益的几大脐血库怎么办？
: _, {$ j$ m; n- m9 S0 Q5 U9 T8 R% y全国各地争先恐后设立的没有资质的如雨后春笋般的脐血采集公司或者相关干细胞公司怎么办？; |* X2 r; Y- D: _: w
国家政策从一开始就出现了偏差/ I/ @) x% ~, N' ]/ o
现在是积重难返啊。

bleachmen2

公共库那是gov考虑的问题，如果不是gov来做，单凭某一个组织、公司这个想要配型配上那是多么低的概率。还有如果能在技术上有所突破（扩增），那就单对个人来说是非常有意义的。

liyan

tianzhang 发表于 2014-12-9 11:46
8 p/ ?+ W/ ?) @" y2 P6 g2 Q" E因为《青年医生》的热播，其中涉及到的许多医学问题也引起人们的关注。脐带血保存，就是其中一个。
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2 a. z8 e% P7 i在我 ...

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是自己付费保存，还是捐赠给公共库、或者干脆不保存，应该都是个人的选择。
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! s$ p6 k. e, S; r6 P" q% S, a3 }关键是：“这种选择应该建立在家长们充分了解脐带血保存的真实背景之下，任何人、任何机构，都不应该使用不实的信息去影响人们的选择”。对自体脐带血库或者其他干细胞库的监管应该着重在它们是否有不实宣传上。& |6 @* |: z, N" s" V- I$ e; d

& L6 p8 W" J( ^  I' q0 Q1 W红牛的广告语“RedBull Gives You Wings”——“红牛让你飞起来”让生产商因“虚假广告”而赔付了1300万美元。若干年后，或许也会有干细胞库因自己过去的宣传而付出代价。

晴斗斗

很客观，大家把脐带血捐到公共库比较好，增加配型成功的几率，就是需要国家出资来造福大家。1 m* \2 p: i# G2 e, w; Q* S7 }# H6 n
而且公共库也需要严格管理，关于造血干细胞的活性，关于遗传病之类的筛查，是项大工程啊。' [  }9 ?) Q1 a# u8 @

zhangzhenhuayy

现在国内这种自体储存的模式，就是因为政府只在精神上支持，并没有给予相应的资金支持，那要在国内开展储存，只能用这种自体储存，收取一定费用的模式，这种模式在初期解决了资金来源的问题，但是后续必然会出现一些隐患，这多于任何一个新生的产业来说都是正常的，关键是后续如何来解决这个问题，如果建立公共库，禁止商业化运作，现在国内不少于400家自体库怎么处置？对于之前就储存的储户又该如何交代等等这些都是问题啊

meister

回复 tianzhang 的帖子0 f: m2 T: n4 N% b' ]
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脐血保存一直有争议别以欧美说事。欧美的脐带血自体保存不比中国少。如果说少，欠发达国家最少。发达国家，据我所知，日本是以公共库为主，但也有自体库。其他欧美发达国家都不少。你两个孩子在美国不存，我想问问你孩子多大了，那时候有保存业务吗，保存业务普遍吗？
/ x3 @) i2 x; P* ~! O如果说经济发达地区，新加坡脐带血自体保存率在40%左右。我国连1%有没有都不知道。

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还是应该管住虚假宣传，这对行业健康发展有利！