北京大学第一医院罕见病中心成立

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北京大学第一医院罕见病中心成立
3 t1 V5 ?4 n- X" F+ q1 P, B来源：科学网 2019-03-01 18:41 # i* A9 n% C  G. Z- d+ y
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罕见病多学科的诊治和研究在发达国家已经有几十年的历史，许多重大的研究成果是从罕见病的研究开始，最近几年随着精准医疗和个体化治疗的医学模式发展，众多世界著名的医院、医疗研究机构和制药企业纷纷进军罕见病领域。
8 W4 Z& t- \7 M7 ~为更好的开展罕见病临床和科研工作，北京大学第一医院集结多位临床学科和遗传学领域的专家，于2月25日举行了罕见病中心揭牌仪式。北京大学医学部领和北京大学第一医院有关领导莅临现场，并介绍了中心成立的背景及未来发展方向。
, W- @! \4 H# s5 q' j( `2 q2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起了第一届“国际罕见病日”，之后每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”，时至今年已经是第12年。今年罕见病日的主题是“搭建健康与关爱的桥梁”。2 v, S5 U- u3 _8 D) H
据悉，北京大学第一医院是最早关注到罕见病的医院之一， 2012年，北京大学第一医院教授丁洁在北京医学会牵头成立了罕见病分会，开展了多项与国家罕见病政策制定相关的课题研究，并进一步推动了医院层面罕见病诊治及科研工作的开展。
% K, I9 e1 H, {. n! g9 B目前，对于罕见病目录收录的121个病种，北京大学第一医院对其中的103个病种可诊可治，在北京市的医院中居首位。同时该院已成立儿童疑难罕见病多学科会诊中心、儿童神经肌肉病多学科联合门诊、肾上腺联合门诊、甲状腺相关眼病MDT、肺小结节联合门诊等多个罕见病诊疗团队。
) Q5 ^1 L. y2 R' d- q! c, r据了解，这将是一个跨学科、多专业的中心，以罕见病的多学科管理、诊治规范制定和罕见病的政策研究为工作主旨。为充分利用、整合、吸收优势资源，中心还设立了咨询委员会，该委员会由全国近十个省市的罕见病领域专家组成，目的是将罕见病研究工作协同京津冀、辐射多省市、带动多地区、面向全国、面向世界。
* k2 P+ }$ q  j, ~8 {! u5 H据悉，中心成立后，医院将建立罕见病临床研究和政策研究平台，建立罕见病预约、门诊、住院和出院后的全程“一站式”管理模式，探索罕见病诊疗相关机制的建立。(生物谷Bioon.com）/ ], N2 F4 b5 u2 {$ j' i