“肿瘤IT”发展的五个关键问题

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5 G2 W& ]2 c- x, w8 {! v# H  K0 y“肿瘤IT”发展的五个关键问题
. N( X4 L0 K/ e* F& P, Z 2015-12-11* c0 j8 C9 _  T, }8 B1 H

; ~; k1 C+ W* w2 e: o' p# K% D编者按：随着肿瘤相关信息的爆发式增长，肿瘤学与IT结合发展成了大势所趋。目前已经诞生了世界上第一个人工智能癌症专家沃森。作为一个不断扩大和具有竞争力的生物技术领域，未来“肿瘤IT”的发展有若干个问题需要考虑。
( ?7 q' R" N" @! W5 Y" O你可能听说过IBM公司的人工智能系统沃森，它能够使用自然语言回答问题，在电视智力竞赛节目《危险边缘》中曾打败过两位高分选手。在未来，它也许能解决世界上最具挑战性的医学病例。2 k) b4 q4 L  m* \( [
沃森肿瘤系统（Watson Oncology）可以通过医生的记录了解你的病史和临床表现；读取你的实验室测试、X光照片、扫描、基因组测序和现代化检测结果；分析所有相关的文献；然后从它存储的癌症患者的巨量信息中提取与你的情况相似的病例。很快，沃森或许可以告诉肿瘤专家，哪种癌症治疗方法对你最有效。
! y' K5 W: s# @5 }$ Z; B4 m, \关于精准医疗，有一件事是清楚的：即未来最佳医护的实现是基于科学的，而不是你或你的医生碰巧读到过、看到过或者回想起什么。这需要超级技术，对于肿瘤学，这种需要尤其迫切和紧急。
$ g* T. ?4 W! y; ?& S/ B癌症治疗的进展速度太快了，新药品、新诊断测试和新研究成果层出不穷，医生难以全面地进行追踪，而信息学可以提供解决方法。
3 s+ X9 L. I6 Y) x: m* F4 o这一领域可能会被称作“肿瘤IT”。其目的是把数以百万计的癌症患者的病例信息和新的药物治疗信息联系起来，帮助医生选择最佳的用药组合。
; ?1 f/ g4 s$ H- t1 _这是可行的：想一下Facebook（它知道关于你的一切）、谷歌（它从虚拟的信息世界中获得相关的信息，甚至是图像）和亚马逊（它提供信息）。# ]0 g/ m, Q! ^9 [( f5 ^7 @
沃森是IT系统中已经进入临床实践的比较知名和受欢迎的其中一例。它已经开始在十几个癌症中心学习癌症患者的病例。
6 F. G. X4 ~# O% B) t目前，已经诞生了许多生物技术和IT技术相结合的公司，它们与癌症研究机构、医院和个体机构合作，为癌症患者提供样本检测、电子存储、临床和实验室记录分析服务，另外还通过机器学习过程，设计算法，以便为患者提供最好的治疗建议。0 E& d4 U% o) p! e4 _
“肿瘤IT”是一个不断扩大和具有竞争力的生物技术领域。关于未来“肿瘤IT”的发展，需要考虑下列五个关键问题：
: S9 E" S$ ]/ F1. 需要采集哪种信息？
- m1 k7 h6 k& y得到每位患者的同意后，我们应该收集所有的信息。癌症患者的相关数据可达到数泽字节（ZB），包括主观的和客观的，未加工的和加工过的。未来研究人员可以从中筛选出特定的模式。
$ Y/ H$ y, L9 H$ y: c  M4 Q有些人可能认为只需采集硬事实信息，例如病理、实验室检测、药物剂量和生存情况。但是每个病例的所有信息都值得采集。因为在创建“肿瘤IT”系统和合并各家医院的患者信息时，要想重新获取那些遗漏掉的信息几乎是不可能的。
7 l0 c0 W! k6 r癌症患者的感受、他们喜欢的食物、他们工作和居住的地点，这项信息都是重要的。想象一下，通过患者的工作经历，了解到一百万个癌症患者都有苯的暴露史，可产生的潜在价值。这种信息可以为流行病学家和表观遗传学家提供重要的线索和数据，建立起化学品暴露、尚未确定的基因突变和白血病的联系。9 Z! r. |( s% e0 T0 b  Y% R
我们没办法预测哪种信息最终会使个体癌症患者受益，有助于医生进行诊断和治疗决策。因此，在“肿瘤IT”云端的信息列表中，应该包括下列内容：
* h! j  e  f9 h' b•每一位患者从诊断到死亡的病史和临床检测结果，不管他们是否更换保险或者转院& M" V1 q2 T! Q
•患者报告的结局
" B2 L, i$ P; J: Z$ }( A3 Z•标准和最新的实验室研究（基因组学及其他）% `7 w9 D+ _# i. Z. ?
•病理和放射图像
4 {6 L3 {; a' v, P2 Y. ]•所有治疗信息的清晰时间表，包括药物品牌、剂量、补充或者替代用药（例如草药茶或者维他命，蓝莓提取物或任何患者可能尝试的东西）
4 K  b9 g9 g$ f$ [+ d•结局，记录每个肿瘤的大小；如果肿瘤扩散，每个阶段受影响的器官；患者死亡还是进入了延缓期。
6 X4 X3 D7 P) `2. 互操作性* }& c4 @' M0 v6 X0 I. y
同样的错误，我们不应该犯两次。从现行的电子病例案例中应学到的教训是：信息应该具有互操作性。通常一位患者在一家医院的病历、实验室检测和图像信息，不能在另一家医院访问。这对患者来讲很糟糕，他在更换保险、换医院或者寻求第三方意见时，需要使用他的实验室检测结果。) K- }/ o$ X. z4 X. Q0 q
这个问题只能通过制定统一的数据标准来避免。无论怎样加密临床信息和实验室检测结果，癌症患者和他们的医师都应该能访问到。9 L0 P" G! d' V  F% I3 n
3. 需要人力投入% l' L1 o0 ?9 ?6 Q) j
最佳的癌症疗法最终是由信息学确定的。随着数百万癌症病例提供详细的临床和病理信息，模式便会产生。可能实现的是，患者进行一次活检后，对于这位患者，最佳的用药组合、用药频次和监测项目等就会很清楚了。我们可以像管理传染病一样来管理癌症。# ?9 E5 t8 S* {
一个有趣的想法是：“肿瘤IT”可以避免进行临床实验的需要，而这是很有可能实现的。因为对每位患者的治疗决策是根据最类似病例的治疗和转归做出的。& M3 f+ x- I$ O% I' X4 M4 \
无论“肿瘤IT”能走多远，如果医生在治疗时能够把患者的个性化特征，如患者的喜好、恐惧和价值观等考虑在内，这对于患者来说是最好的。
8 p/ q; |# C8 C( r4. 谁拥有这些样本，检测结果和信息？8 t7 f2 T, R/ ]& D& l" m( L1 V
如果一位癌症患者进行了遗传基因组和癌症基因组测序，五年后他的癌症复发了，那么他应该有机会获得他的所有测试结果。如果之前有冷冻保存未使用的活检样本，他应该能够使用它，如果他愿意，也可以选择把其送到别的地方进行分析。7 k2 @: h! p( R, }8 J& x. p7 @8 Y
5. 被动同意
2 G" B6 D1 f( V5 i0 r- H  J在进行癌症诊断时，患者很容易受到强迫：“我们医院参加了一个项目，这个项目收集所有样本和检测结果进行分析，以帮助未来的癌症患者。你愿意在这签字吗？”: }3 h% ?/ `# F( s6 Y0 K7 ]& h
很少被讨论到的一个伦理问题是，患者可能是被迫听从医生的建议，特别是他们可能患了癌症而肿瘤专家似乎是知识渊博的。很多人签字同意进行试验，仅是因为这些试验会覆盖一些他们的费用。一些受过良好教育的患者在“最好的”肿瘤专家面前也会什么都签。而这些文件通常是难懂的。% Y% q- i  V" S2 t+ E3 \& O
至少，患者应该有“选择参加”的权利。在某种没有压力的情况下做出决定。而这种知情同意的问题解决起来不会很容易。5 N: k- m! V) ]3 i1 F/ O