该为宝宝存脐带血吗？ - 干细胞行业新闻干细胞之家



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发表于 2014-8-12 14:52 |只看该作者 |倒序浏览 |打印

文章出處：康健雜誌114期 2008.05.01 作者：黃惠鈴 http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?nid=65001&fullpage=true# V6 \; ?# a2 b+ j7 O/ J$ K
在業者強力宣傳下，沒存臍帶血，似乎等於沒盡到呵護即將誕生的孩子的責任。身為家長，你該怎麼辦？
實例1：挺著大肚、已到預產期的李小姐，參加幾次醫院的媽媽教室，分別聽到不同的臍帶血業者批評其他業者後，覺得很奇怪，好像每家都有弱點，而且儲存費用不一，一家業者的業務代表聽到另一家的儲存費用後，馬上開出更低的價錢拉攏她，「好像在喊價一樣，」不安的她放棄存臍帶血的念頭。
實例2：一位懷孕38週的陳小姐，原打算生產時把臍帶血公捐出去，卻輾轉打聽到，慈濟醫學中心公捐庫分配給在他院生產、採集臍帶血的額度已滿，除非在慈濟生產，否則無法公捐。
慈濟醫學中心骨髓幹細胞中心主任楊國樑接到《康健》的詢問電話時並不驚訝，悠悠地說，私人臍帶血業界競爭激烈，慈濟也受池魚之殃，早有業者放出「假消息」，告知民眾「慈濟已不收了」，跟事實不符。
另一家公捐臍帶血庫、和信治癌中心醫院的林麗雲組長也抱怨，有業者在文宣中攻擊和信的儲存技術老舊，誘導民眾私存臍帶血，完全不向和信查證，罔顧和信已有新的儲存技術。她曾去電抗議，業者卻沒有顯出修正的誠意。「公捐、私存是兩種不同的軌道！」對某些業者的作為，她不以為然。
台灣一年約20萬個新生兒，業界估計，約2萬個家長會幫孩子存臍帶血。
在國外，公捐臍帶血的觀念較普遍、且政府支持，台灣卻是私人臍帶血銀行大鳴大放，目前市場上有八家業者，彼此競爭激烈。; t! o% |. b3 G5 c6 g. y% ?3 |
為了爭取更多業績，業者努力在多方管道建立關係。除了一般打廣告外，一些診所、醫院也可見到臍帶血業者的文宣資料，媽媽教室當然更少不了業者的足跡。7 T7 \. `6 Y! c$ k1 {
瞄準現代父母把孩子當寶、想為孩子儲備最好人生的急切心理，業者不斷鼓吹存臍帶血就像幫孩子買保險，使得這股「紅色金磚」風，有增無減。  }& k- {' {7 z
但，花了一筆數萬元，真的買到安心嗎？
黑白難辨的行銷說詞
醫界分析，在太多資訊不對等、不透明下，同時也因為存臍帶血短期看不出任何問題，有朝一日要用時，才有機會見真章，卻又不見得真的有機會用到，給予這門生意有操弄的空間。
一位腫瘤科醫師指出，醫學上做非親屬臍帶血移植，被移植者和捐贈者白血球抗原基因型配對全合（六個基因型都合）的機率約4萬分之一，六分之五合的機率約6千分之一，六分之四合的機率約4千分之一，絕不是某些業者所誇稱的，配對全合得數千萬分之一，一個低得離譜的機率。1 n$ v, ], ^+ }
另外，不是每個新生兒的臍帶血都適合存，但家長得知真相嗎？答案會是「不見得」，因為很多業者備有「話術」，把話說得讓消費者不動心也難。. I6 P' {0 c6 L9 C2 }! a+ c1 ^1 O
一位在臍帶血業界工作數年的中階主管爆料，他服務過某家業者，為了衝業績，當碰到客戶的臍帶血檢測報告呈現不適合儲存時，有不同的因應之道，說服客戶心甘情願買單。- }3 C2 |% l1 D* f9 h. m8 t
例如，臍帶血量不足，會告訴客戶「日後有幹細胞增生技術，極少量血就可應用，動物實驗已做到可增生數百倍」。卻沒讓消費者知道，增生技術從動物實驗到臨床應用，還有一大段距離，絕不容易。
假如碰到新生兒臍帶血驗出有B肝病毒，會說「自存自用，本來孩子身上就有B肝，打回去有何損失？」如果驗出臍帶血有微生物感染，不是拒絕儲存，而是告訴客戶，哪些抗生素可以對抗這袋臍帶血所受的微生物感染，日後需要用到這袋臍帶血，可以用這類抗生素消滅微生物感染問題。
種種似是而非、荒謬的說法，讓有醫療背景的他覺得業者如同在寫科幻小說，「好像都只是為了能多賺錢，因為成本已經花下去了：這袋臍帶血已經處理完了、實驗室的成本也花了，能多收點錢回來，（業者）樂見。」
有些檢測數據，沒有公定規範，也容易各說各話。
例如針對有核細胞數愈多，移植後白血球恢復愈快的議題，一家業就不斷批評另一家業者訂的臍帶血「有核細胞數」逐年遞減，到只要求大於1億個，不如他們所訂的6億個的標準。
但事實上，公捐臍帶血庫要求更嚴。例如和信治癌中心醫院訂出臍帶血的細胞數要達到8億個才納入公庫，否則就銷毀。
文宣、廣告，創意無限
各家業者也拚命在文宣、廣告上各出奇招，遊走在逾越法規或過度宣傳的灰色地帶。, k/ B4 Y) i7 ]6 ^' K9 L2 C
前一陣子，一家臍帶血業者猛力宣傳讓腦性麻痺小病人站起來的話題。7 ?, T& U. W; D1 c# a( s) W
一位血液腫瘤科醫師指出，這個臍帶血移植個案並沒有獲得醫院倫理委員會同意移植，衛生署事後也要求醫師補件說明，同時這種腦性麻痺治療，國內外到目前都沒有指出明確療效，業者不可以拿這件事做宣傳，卻不見衛生署對業者的廣告行為有任何制止或處罰。( I, E7 v3 n" C, R1 A1 B
主管生技業務的衛生署醫事處第六科科長林錦麗，受訪時雖指出，臍帶血業者的廣告不能涉及醫療，如果有暗示或影射，就觸及醫療法。但當被問到這個宣傳案例時，她解釋，業者並沒有在文字上著墨太多，沒有說用臍帶血後，產生怎樣的醫療效果，並指出：「有一些灰色地帶，只要它沒有講得很清楚。」這樣的看法跟醫界的認知，大相逕庭。% ^, }4 M& w' N% X/ w0 F
她並說，目前還沒有業者因為廣告觸及醫療法而受罰，「因為沒有直接touch（觸及）醫療部份」。" _7 ?& k. _- S, m* V6 x4 }# K
另外，有業者在文宣中提到，可為存戶提供移植時所需的人類白血球抗原（HLA）配對服務，但和信醫院小兒腫瘤科醫師陳博文提醒，生技公司不等於醫療檢驗院所，HLA檢測及配對屬於醫療檢驗業務，應受相關醫事檢驗法的相關規範，至於生技公司提供HLA檢測或配對服務，「這樣的權限是有問題的！」衛生署應該釐清。' l9 I, r5 i" v- L( h- e
也有業者在廣告中聲稱，檢驗室、檢驗報告通過國際認證，並點名規格跟幾家大醫學中心同等級，但有醫生擔心，這樣的宣傳巧妙運用文字，會不會誤導消費者以為這幾家醫院採用這家臍帶血業者提供血源，跟事實不符，民眾卻未必了解差異。9 k1 i3 J5 R; c1 A" E4 k
再生醫學，大家一起逐夢
腦筋動得快的業者，早已不把焦點放在存臍帶血治療疾病，而積極鼓吹消費者花一點錢，留下原始「零歲的幹細胞」，以備再生醫學的發展，例如用來修補心臟、肝臟，長骨頭……。於是不只存臍帶血，甚至還有業者推出存臍帶、胎盤等業務。
一家業者分析客源發現，每100個存戶中，超過95人其實沒有家族疾病或血液疾病病史，而是著眼於未來組織工程或再生醫學的發展。
但醫界的看法比業者保守謹慎。拿出去年11月底參加國際研討會的資料，台大醫院小兒血液腫瘤科醫師林凱信舉例，韓國報告一例利用臍帶血的間質幹細胞治脊椎損傷的狗、老鼠的動物實驗，有初步成績。不過，國際醫界對於利用幹細胞治療腦受損、脊椎受損、心臟受損、血管受損、腦中風……等，都還在試驗階段，沒有最終結論，「有人說有效，有人說沒效，」他持平說。
台大醫院小兒血液腫瘤科醫師盧孟佑另指出，目前醫界對如何控制間質幹細胞分化，如何讓幹細胞增殖，都還沒有很好的方法。7 J. U  D) q; b
中國醫藥大學附設醫院小兒血液腫瘤科醫師巫康熙，目前參與一項經濟部支助臍帶血業者發展的間質幹細胞研究，他也坦言，不敢預期間質幹細胞未來會有何發展：「可能有很大的發現，或根本沒有用。」畢竟，科學還存有很多未知的領域。
你需要存嗎？  p% `% ?" t  O# ~/ l
面對業者的強力攻勢，假如你將迎接一個新生命，你會怎麼抉擇？
多位受訪的醫師都說，絕大多數自存的臍帶血，將來自用的機率低。國外推估的數字從25萬分之一到萬分之一都有，意見紛歧。美國小兒科醫學會也曾指出，20歲以前會用到幹細胞修補（如心肌梗塞）的機率，約2萬分之一～20萬分之一。/ a7 K, t! ]' h# V$ }
腫瘤科醫師更提醒，如果小孩本身日後發生白血病、血癌或有其他先天疾病（如，黏多醣症），顯示幹細胞已受損，即使已儲存臍帶血也沒辦法移植回自身。8 r/ l* J" D1 m, e" \) V2 w
美國小兒科醫學會建議，唯有和胎兒同父同母的兄姊中，有人已有惡性或基因方面的疾病，將來「可能」因為做臍帶血幹細胞移植而受惠時，家長可考慮儲存新生兒的臍帶血。並指出，但不鼓勵基於「生物保險」防範萬一的理由而儲存臍帶血，因為目前沒有足夠的科學證據支持自體移植。  Q7 @. ^  E+ i5 A
一位不願具名的腫瘤科醫師抨擊，私人臍帶血庫屬於公司型態，歸經濟部管，移植業務才歸衛生署管，而業者又往往強烈宣稱他們只是代管機構，只負責保存，以此規避可能的規範，「業者知道問題所在——衛生署拿他們沒輒！」這位醫師說。, G0 A: ?& ~9 g$ `/ Q% A- S
衛生署的管理可以更積極，連業者也這麼期盼。「政府介入愈多、愈嚴格愈好，對消費者愈有保障，」一家臍帶血銀行的高階主管抱怨，現在的市場缺乏完整規範，主管機關也沒有訂定高標準的評估制度，業界素質良莠不齊，「買幾個（儲存）桶子，就可以收臍帶血！」。) `* ^3 A/ V4 _  j; b
衛生署從2004年起，每兩年訪查一次公、私臍帶血庫，並在衛生署網站公布合格名單，但兩次訪視，申請的臍帶血庫都全數合格，儘管醫事處林錦麗科長強調：「全部合格，並不是放水，」並會依據業者的缺失，要求對方提出改善計劃，有輔導機制。+ K6 D! ~' z% s  M- w1 \
但一位在醫學中心的資深醫生質疑，為什麼不少醫學中心申請做幹細胞人體試驗的研究，主管機關用很嚴格的審核機制不斷要求，通過困難，但卻沒有用相同標準要求臍帶血公司，而這些公司卻一直在賺錢，管理政策錯誤，「就像警察一直抓好人，卻不抓壞人！」
一位曾參與訪查的醫師也透露，短短幾小時的訪查，到底業者有沒有照標準作業流程做，「事實上不太曉得。」甚至有業者根本連書面的標準作業流程都欠缺，卻也在收存臍帶血。
雪上加霜地，目前對業者訪視的作業規範，沒有辦法對違反作業規範的業者有所處罰。而「人體器官保存庫管理辦法」仍在草案階段，要等正式立法後，才有法源依據有處分措施，以及准不准許設立的權力等，衛生署林錦麗科長解釋。
自求多福的年代
目前，想自存臍帶血的父母，恐怕還得自求多福。幾位醫師建議，考量業者有沒有預防倒閉的避險方案、財務狀況是否健全外、有沒有移植成績，做為考量業者儲存品質的參考。
另外，幾個月前，行政院消保會已公布臍帶血保存定型化契約範本，衛生署也已公告。這項契約是衛生署主動向消保會提案，儘管訂出來的結果，有業者認為不夠嚴謹（例如，沒有要求業者保證臍帶血幹細胞解凍後的活性），但也算一種基本保障。
消保會法制組長邱惠美指出，這份範本最特別的是第二條，要求業者簽約時已經告知消費者：「在醫學上臍帶血之效用研究，現在仍在研發階段，對其醫療上之應用與效能尚未有確定……」避免業者為行銷廣告、猛拉客戶，夸夸其言。
衛生署林錦麗科長也提醒，消費者在簽約時也可評估要不要存，因為業者沒有百分之百的保證。
第二條中同時也要求業者「不得為醫療廣告，廣告亦不得內容暗示或影射醫療業務……。」並要求業者在說明後必須讓民眾簽名，確認已執行了告知義務。
另外，契約範本也列出業者在運送臍帶血過程中，哪些情況下必須負賠償責任。還有哪些情況下，臍帶血不適合儲存。（可上衛生署網站www.doh.gov.tw）。
雖然範本只是行政指導，沒有強制效力，但邱惠美建議，消費者如果發現業者提供的契約的條文跟範本有差異，還是可以要求業者依照範本修改。+ i) G8 m8 H! ^, V
每個需要臍帶血移植的個案，背後都有個家庭的故事。愈是欠缺規範的年代，愈需要業者、政府主管機關還有醫界共同努力，勿忘生命的責任。