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為什麼歐洲有國家禁止商業化的臍帶血銀行,日本也以公益性臍帶血庫為主?     [复制链接]

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金话筒 优秀会员 帅哥研究员 小小研究员

楼主
发表于 2014-8-12 14:53 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
作者/政大法律科際整合研究所副教授 劉宏恩
& d# A8 `" i& g1 m4 X) G8 @8 `http://www.thenewslens.com/post/4300/" T( A" x: t6 R1 l- w# f
這幾天最受大家注目的新聞之一,是關於「女童珣珣儲存的臍帶血根本沒辦法治病」的消息。但是許多熟悉內情的人應該早就感慨︰台灣的臍帶血銀行商業化已經到了「走火入魔」的地步,政府甚至還以之作為台灣發展生物科技產業的業績之一,完全不去思考為什麼有許多國家嚴格限制商業化的臍帶血銀行(如法國),甚至根本禁止商業化的臍帶血銀行(如義大利),又為什麼日本是以公益性臍帶血庫為主?
; N8 [# m& w* ]! _( E; x+ r/ L! W) U
這些國家這樣做的理由,一言以蔽之,它們認為「商業化的臍帶血銀行違反公益,它會讓更少人(而不是更多人)能夠得到臍帶血移植的救治」。- u4 p! @( a0 Q$ c) x" V
6 K& R- Z; J+ A8 T# s
蝦咪?更少人?越多人儲存臍帶血,不是應該會越多人有機會得到臍帶血移植的救治嗎,怎麼會更少人?8 [) T. v. @0 k5 P6 C* k
3 p  D# ~7 ~" R- ^/ K  o
關鍵就在「商業化」的臍帶血銀行與「公益性」的臍帶血銀行的差異。越多人儲存到前者,反而會讓全國民眾每個人得到救治的機會減少。
# |4 d1 i% E, p0 M3 g" c' A% R
( R5 _3 J" z" [9 h- p7 F: ~& S為什麼?其實道理很簡單。臍帶血是可以配對的,我們的臍帶血是可能可以救別人的,別人的臍帶血也是可以來救我們的。所以「為自己」儲存臍帶血,在科學和機率上根本不make sense。最合理、讓整個社會更多人能夠得到臍帶血救治的作法,應該是像「捐血」一樣,大家都把血液捐到捐血中心去,未來有需要用的人才去向血庫提領。
, Q* d2 t/ k: M' E* D8 N& S& `
9 K+ ?' t7 P9 @4 I9 ^請問各位︰你們會因為擔心自己將來車禍意外或手術需要輸血,就儲存一大包自己的一般血液在冰箱裡嗎?顯然不會!為什麼不會?因為,萬一自己需要輸血時,到時候再去向血庫請領血型可以相容的血液即可。我們平日「替自己儲存」不只是很麻煩,而是根本會很浪費,因為在保存期限到期之前如果用不到,那包血液也是要丟掉,自己儲存給自己是要做什麼?豈不是減少大家每個人都可以互相交流、互相配對使用的機會?
7 b' Y! d) {1 T( c5 o# S/ N8 I0 D' v) ]* I, ]0 j+ T; Z* T) J

, F: C: Z9 K! K! D5 ^事實上,每個人這輩子用到「自己」的「臍帶血」來救命的機會,遠遠(應該說遠遠遠遠)低於我們用到自己的一般血液來救命的機會。根據美國國家衛生研究院NIH的統計,我們這輩子使用自己的臍帶血來自體移植的機率,只有「二十萬分之一」。那麼可否請問大家︰如果連使用機率更高的「一般血液」我們都不會自己替自己儲存,那麼使用機率更低更低的「臍帶血」,替自己儲存下來怎麼會make sense?
5 |0 S$ F& H* s% {; |& H& k/ \/ i
5 a% D3 |, L+ b% \' n, s更嚴重的是,大家有沒有想過︰這個只有二十萬分之一使用機率的臍帶血,若是你替自己給留存下來,結果就是有二十萬分之199,999的機率未來這筆臍帶血被浪費掉,不但沒有救到你自己,也沒拿來救原本可以配對成功的其他人。% t- m8 Q0 @4 ^) i. j
! [& G" {! n" p1 [
如果每個人都私存而不願跟人分享,到最後,不只是你的血去救別人的機會消失了,而且別人的血拿來救你的機會也消失了。所以私存臍帶血公司的生意越好,竟然可能讓全國每一個人(包括有做私存的人)獲得救治的機會通通都降低!. k" T4 E0 J! U* ^. [! K+ e

, w( r: _* }. I8 k這就是歐洲有國家嚴格限制、甚至禁止商業化的臍帶血銀行的原因。理由就是四個字︰「違反公益」。事實上我覺得不只是「違反公益」,根本也「違反私益」,因為越多人去私存給自己,反而對每個人的整體未來越不利,而且大家是自掏腰包在做這件可能不利於己的事!3 _: F$ \5 M! ?5 o5 q
: M% R, I! O2 L) {
最可笑的是︰台灣有臍帶血銀行不斷做廣告宣傳「臍帶血移植成功案例」,結果那個案例根本是「異體移植」成功的案例,並不是拿自己存給自己的臍帶血來自體移植,而是拿「別人」的臍帶血配對成功來移植給自己!這樣子的案例竟然能夠用來做他們的宣傳,鼓吹不知情的民眾花錢「替自己(替寶寶)」儲存給未來的自己使用,簡直是荒謬絕倫,令人噁心想吐!
( c7 o2 f$ P/ M0 [( [4 t' g& n6 j$ d9 {: g8 Q- l" q
事實上,根據醫學文獻,全世界的臍帶血移植案例,陌生人之間相互配對的「異體移植」的案例數遠遠多於「自體移植」的案例數,也遠遠多於「親屬間移植」的案例數。無論從學理上、從統計數據上,都可以請大家判斷一下︰一個以「鼓吹大家儲存寶寶的臍帶血給他自己未來使用」,事實上卻很可能是讓更多臍帶血被浪費掉、更少人可以得到臍帶血救治的機會,這種「產業」,究竟值不值得鼓勵?
5 A. ~3 V- p+ U2 k- r
5 {8 ~6 D5 Y" Q( p) _. q. C6 a) P日本政府很早就瞭解商業化臍帶血銀行的問題,所以從15年前就積極補助和建置全國性的公益臍帶血網路。他們知道:政府若是不積極支持公益性的臍帶血庫,那麼,營利性的臍帶血公司很容易就可以透過廣告宣傳和包裝手法,使得更多民眾私存給自己,將公益血庫給邊緣化、甚至讓公益血庫逐漸消失。目前日本的臍帶血銀行是以公益性的臍帶血庫為主,彼此互通有無,讓每一位人民得到救治的機會最大化。
$ X: @& q$ Q' k3 \/ x9 }
4 \. v2 a  i$ _  ~4 H反觀台灣,政府不但鼓勵商業化的臍帶血銀行,甚至,台灣最大的臍帶血銀行之一就是政府投資成立的!是官股的「商業化」臍帶血銀行!
$ Q( r; d$ y  F# ]5 v3 P! l8 k$ E
我具名以示負責。身為專門研究生物醫學倫理與法律的學者,也是國內多家醫院及政府機關的人體試驗委員會的委員,多年來我不斷在課堂上、研討會中提出這些疑問,甚至曾經跟臍帶血業者在他們出錢贊助的醫學研討會中公開槓上,為的只是希望大家能多聽一聽、多想一想︰彷彿洗腦般的感人廣告影片,還有許多知名的藝人不斷代言,在這些疲勞轟炸般的「宣傳」的背後,到底包裝了什麼?越多人去臍帶血銀行儲存的結果,究竟是能救到更多人,還是反而救到了更少人?我們真的還要去儲存嗎?
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沙发
发表于 2014-8-12 15:37 |只看该作者
国内这的该实行公益化的脐血存储,过度的商业化不但使储户享受不到应有应用,同时也让急需的人群用不到。当然随着政府公益的信任危机,应该加强公益库的管理工作,加强管理及宣传的机制。支持文章所述。
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金话筒 优秀会员

藤椅
发表于 2014-8-12 15:38 |只看该作者
这个问题也是中国大陆地区所面对的一个现实情况,现在广东、北京、山东等脐血库自体储存每年的收益都是上亿的,而他们的公共库建设却缓慢不前。这与国家设立脐血库的意愿是违背的。
+ ^6 X9 z; ?, w" O: U( t) E看着造血资源匮乏,就觉得国家这个政策急要修改
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板凳
发表于 2014-8-12 15:41 |只看该作者
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回复 biohacker 的帖子2 [; K' s. t& b9 O. ^+ H

& a- L! q# [0 t  g0 T" g说的很有道理,应该大力发展公共库,

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报纸
发表于 2014-8-13 14:43 |只看该作者
回复 biohacker 的帖子1 W6 v+ L: N6 J2 B0 o
; e& E9 h' V0 Q/ n
说的不错,就是有些偏激,过于片面。任何事物都要从不同的角度来判断对与错,没有绝对的黑与白。总体来讲个体库和公共库应该是互补的关系。个体库针对那些有一定经济实力,有保存意愿的客户。公共库针对大众。
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金话筒 优秀会员

地板
发表于 2014-8-14 09:11 |只看该作者
公共库的建设得不到财政补贴,当然没有动力发展公共库了,现在都是用自体库的赚的钱维持公共库的运营,所以大家不发展公共库也是可以理解的啊,毕竟公共库没有利益来源啊,但是实验人员也是要吃饭啊
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发表于 2014-8-14 09:32 |只看该作者
本帖最后由 cantonchn 于 2014-8-14 09:38 编辑
* x, ?! d3 y( V
/ R, I* [1 Q" M0 l) L% K某些脐血库算过一笔账,就是如果全部是公共库的话,如果病人需要使用,每份脐血大约需收费30多万元,而现在脐血库每份脐血才1.5~2W元。
% O" s/ ^+ ?0 M这个大家想到了吗?脐血可不是紧俏商品,你想卖病人想买也无用,因为有配型这个门槛,一个脐血库要维持运转,每年的投入巨大,单靠一两万一份脐血,我看两个月就破产了。国家来建?当国家傻呀,出钱养着这些人,到时候就会有人跳出来说干嘛拿我交的税来养这帮不做事的人~~~
  k/ I+ L, W: R5 Y' k4 G2 _6 r# f6 z所以,日本意大利那么小的地方建公共库没有问题,养得起。中国就呵呵了~~; a9 D/ D0 w, i- H7 a: D7 l( I
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金话筒 优秀会员

8
发表于 2014-8-14 09:44 |只看该作者
还有,不要忘记了,中国还真有一个只做公共库的合法脐血库:广州脐带血库(非广东省脐带血库)。" R1 T! D, A7 D& j
此库有4000份公共库脐血,不过基本上不再增长,因为养不起,钱是由市妇婴医院拨款。# y3 D$ p% _4 U* V1 ?3 H( S
广州脐带血库是一个历史遗留问题,都是却可以给大家做参照。
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发表于 2014-8-14 10:05 |只看该作者
回复 cantonchn 的帖子8 O1 P  T( h# T

/ w7 n* P3 L! T2 \4 f- o3 m花2w左右存自体库的话,移植费用就不用出了吗?这好像是两码事。就算花了2w存了自体的脐血,该出30多万的移植费,还是得出。
  S' _. z% Q7 f不过“以自养公”也是国家设立脐血库时的指导意见,没有自体库,也就建不起公共库。问题在于现在脐血商业化运作已经远远大于公益本身。自体库的数量和公共库的数量也已经完全倒置。
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发表于 2014-8-14 11:25 |只看该作者
本帖最后由 cantonchn 于 2014-8-14 11:26 编辑 , \0 W9 K# Q* M4 |$ M& H, v8 N/ Z
8 a0 B4 i  o( g" z+ }6 h
回复 killua 的帖子
% l5 M% r& }. z  s1 |% i% M* G% K3 a
我是说,光一份脐血就30多万,加上20来万的移植费用就是60多万。
% o- S+ X; q, c$ U
- d8 X: c5 ]  m) q# u自体库恰恰不用治疗费用!因为送了40万的保险~~
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