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为什么欧洲国家禁止商业化的脐带血银行,日本也以公益性脐带血库为主?     [复制链接]

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发表于 2014-11-4 11:59 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
作者/政大法律科际整合研究所副教授 刘宏恩
. `. q) \. q& O6 T0 W& [' F
( L% G0 }' H! a4 @" z刘宏恩,台湾政治大学法律学系副教授,美国史丹佛大学法学博士,行政院卫生署药师惩戒覆审委员会委员,行政院卫生署疾病管制局人体研究伦理审查会委员,台北荣民总医院人体试验委员会(IRB)委员,台北市立联合医院人体试验委员会(IRB)委员,中央研究院台湾生物数据库伦理治理委员会委员,消费者文教基金会法律委员会委员,曾任政治大学基础法学中心主任,为台湾少数专门研究生物医学伦理及基因科技伦理与法律的学者,在传统法律科目则以民法亲属继承及离婚后子女监护问题见长。此外,于学生之间以教学认真严格著称。" A9 o# ?  c8 R5 f# N; x4 X$ _

7 O6 y( W4 i% }( B' O+ Y9 `- Q4 A& W这几天最受大家注目的新闻之一,是关于「女童珣珣储存的脐带血根本没办法治病」的消息。但是许多熟悉内情的人应该早就感慨:台湾的脐带血银行商业化已经到了「走火入魔」的地步,政府甚至还以之作为台湾发展生物科技产业的业绩之一,完全不去思考为什么有许多国家严格限制商业化的脐带血银行(如法国),甚至根本禁止商业化的脐带血银行(如意大利),又为什么日本是以公益性脐带血库为主?
8 {# L2 I" l: F/ a这些国家这样做的理由,一言以蔽之,它们认为「商业化的脐带血银行违反公益,它会让更少人(而不是更多人)能够得到脐带血移植的救治」。什么?更少人?越多人储存脐带血,不是应该会越多人有机会得到脐带血移植的救治吗,怎么会更少人?关键就在「商业化」的脐带血银行与「公益性」的脐带血银行的差异。越多人储存到前者,反而会让全国民众每个人得到救治的机会减少。( S# J5 {) D9 T/ g9 H
为什么?其实道理很简单。脐带血是可以配对的,我们的脐带血是可能可以救别人的,别人的脐带血也是可以来救我们的。所以「为自己」储存脐带血,在科学和机率上根本不make sense。最合理、让整个社会更多人能够得到脐带血救治的作法,应该是像「捐血」一样,大家都把血液捐到捐血中心去,未来有需要用的人才去向血库提领。
9 e* Y; Z3 d" w; q/ \请问各位:你们会因为担心自己将来车祸意外或手术需要输血,就储存一大包自己的一般血液在冰箱里吗?显然不会!为什么不会?因为,万一自己需要输血时,到时候再去向血库请领血型可以兼容的血液即可。我们平日「替自己储存」不只是很麻烦,而是根本会很浪费,因为在保存期限到期之前如果用不到,那包血液也是要丢掉,自己储存给自己是要做什么?岂不是减少大家每个人都可以互相交流、互相配对使用的机会?, G5 j; m7 p9 V" A! l, ?: n
事实上,每个人这辈子用到「自己」的「脐带血」来救命的机会,远远(应该说远远远远)低于我们用到自己的一般血液来救命的机会。根据美国国家卫生研究院NIH的统计,我们这辈子使用自己的脐带血来自体移植的机率,只有「二十万分之一」。那么可否请问大家︰如果连使用机率更高的「一般血液」我们都不会自己替自己储存,那么使用机率更低更低的「脐带血」,替自己储存下来怎么会make sense?更严重的是,大家有没有想过:这个只有二十万分之一使用机率的脐带血,若是你替自己给留存下来,结果就是有二十万分之199,999的机率未来这笔脐带血被浪费掉,不但没有救到你自己,也没拿来救原本可以配对成功的其他人。如果每个人都私存而不愿跟人分享,到最后,不只是你的血去救别人的机会消失了,而且别人的血拿来救你的机会也消失了。所以私存脐带血公司的生意越好,竟然可能让全国每一个人(包括有做私存的人)获得救治的机会通通都降低!- {6 z* p2 V0 O, b( r, v" z
这就是欧洲有国家严格限制、甚至禁止商业化的脐带血银行的原因。理由就是四个字:「违反公益」。事实上我觉得不只是「违反公益」,根本也「违反私益」,因为越多人去私存给自己,反而对每个人的整体未来越不利,而且大家是自掏腰包在做这件可能不利于己的事!最可笑的是:台湾有脐带血银行不断做广告宣传「脐带血移植成功案例」,结果那个案例根本是「异体移植」成功的案例,并不是拿自己存给自己的脐带血来自体移植,而是拿「别人」的脐带血配对成功来移植给自己!这样子的案例竟然能够用来做他们的宣传,鼓吹不知情的民众花钱「替自己(替宝宝)」储存给未来的自己使用,简直是荒谬绝伦,令人恶心想吐!事实上,根据医学文献,全世界的脐带血移植案例,陌生人之间相互配对的「异体移植」的案例数远远多于「自体移植」的案例数,也远远多于「亲属间移植」的案例数。无论从学理上、从统计数据上,都可以请大家判断一下:一个以「鼓吹大家储存宝宝的脐带血给他自己未来使用」,事实上却很可能是让更多脐带血被浪费掉、更少人可以得到脐带血救治的机会,这种「产业」,究竟值不值得鼓励?; m  X/ D7 w% }+ }. M
日本政府很早就了解商业化脐带血银行的问题,所以从15年前就积极补助和建置全国性的公益脐带血网络。他们知道:政府若是不积极支持公益性的脐带血库,那么,营利性的脐带血公司很容易就可以透过广告宣传和包装手法,使得更多民众私存给自己,将公益血库给边缘化、甚至让公益血库逐渐消失。目前日本的脐带血银行是以公益性的脐带血库为主,彼此互通有无,让每一位人民得到救治的机会最大化。
6 }$ q; G7 Q  A/ M8 U3 R6 ^' F反观台湾,政府不但鼓励商业化的脐带血银行,甚至,台湾最大的脐带血银行之一就是政府投资成立的!是官股的「商业化」脐带血银行!
. d. C- t( D8 u- P1 A我具名以示负责。身为专门研究生物医学伦理与法律的学者,也是国内多家医院及政府机关的人体试验委员会的委员,多年来我不断在课堂上、研讨会中提出这些疑问,甚至曾经跟脐带血业者在他们出钱赞助的医学研讨会中公开杠上,为的只是希望大家能多听一听、多想一想:彷佛洗脑般的感人广告影片,还有许多知名的艺人不断代言,在这些疲劳轰炸般的「宣传」的背后,到底包装了什么?越多人去脐带血银行储存的结果,究竟是能救到更多人,还是反而救到了更少人?我们真的还要去储存吗?

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沙发
发表于 2014-11-4 12:14 |只看该作者
嘿嘿!嘿嘿!你懂的~~~~

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藤椅
发表于 2014-11-4 12:19 |只看该作者
很赞

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板凳
发表于 2014-11-4 12:29 |只看该作者
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都是利益驱动的结果,谁去关心公益;其实我国的脐带血库分为两类,公益性脐带血库和私人储存脐带血库,但公益血库脐带血份数极其少,有印象好像才8000份的样子,大多数人都会“为了自己的孩子或者亲人”将脐带血私存
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报纸
发表于 2014-11-4 13:46 |只看该作者
回复 20084720113 的帖子; m" P6 y; I( q

+ R! B/ m7 `8 w1 j& P+ ?, @& f每个国家的国情不同吧,怎么没提到美国的情况,欧洲是福利型社会,有适合他的政策,中国也要有适合中国的政策,不一定别过的好政策都适用于中国,盲目的学习他国政策可能适得其反。政府要加强监督规范这个行业的发展,另外脐血中不仅仅只有造血干细胞,还有很多其他有用的成分。
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地板
发表于 2014-11-4 13:55 |只看该作者
终于有人说站在大众的角度去分期这个脐带血了!

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发表于 2014-11-4 15:33 |只看该作者
回复 20084720113 的帖子
( {: ~/ b7 q- z4 p7 k
0 b  ~  A( F9 t; o' {. u9 C: N5 e其实脐带血一直都是只能公益性去运营,依据1999年卫生部颁发的《脐带血造血干细胞库管理办法(试行)》明文规定:任何单位和个人不得以营利为目的进行脐带血采供活动。
3 p+ d. x" X4 G! U9 q- h但是有目共睹,脐带血竟然是挂羊头卖狗肉,明明是商家戴着官方的面具抢占市场!!!竟然没人去揭开它的真面目。。。

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发表于 2014-11-4 16:23 |只看该作者
脐血库这个问题这么火爆,时候是不是得受到国家重视啊。国家现在有的是钱,国家可以收回脐血库,专门做公益啊,这多好啊。这么多孩子都没有造血干细胞移植,而有进百万份的细胞沉睡在液氮中,多么可惜啊
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发表于 2014-11-4 16:43 |只看该作者
本帖最后由 细胞海洋 于 2014-11-5 09:20 编辑
$ B& n4 J; G% |. z+ m) s/ T
$ I1 k. f# w4 E0 }8 E  Z% G5 E4 R可咱们在个住房要死奔,吃饭要防毒,衣食住行都没公益指望的**,存脐血指望谁来做这个公益呢??那想留下来的人在没公益前怎么办?
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发表于 2014-11-5 15:41 |只看该作者
非常支持公益性的脐带血事业,应当限制自体储存,至少一些夸大宣传应当禁止,让储户有充分的知情权。
$ b) U! T: ]/ v6 T9 Z问题是公益性脐血库,谁来出钱。2 A, e; V! E+ L
医院都承包出去了,何况脐血库。
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